Stäng

Använd knapparna för att ändra textstorleken på sidan. Du kan också justera storleken permanent i din webbläsare, genom att gå in under menyalternativet ”Visa”. I Internet Explorer och Firefox väljer du därefter ”Textstorlek”, i Google Chrome ”Zooma in” eller ”Zooma ut” och i Opera ”Zoomfaktor”.

Kunskapskampanj gav värdefulla insikter i vilka erfarenheter personer med psoriasis har av sin sjukdom och av vården

Under 2014-2015 besökte tiotusentals personer kunskapskampanjen Psoriasiskoll på Netdoktors hemsida – en kampanj med fokus på att öka kunskapen om och förståelsen för psoriasis som en kronisk, icke-smittsam inflammatorisk systemsjukdom.

 

I anslutning till kampanjen fanns även en enkät som över 11 000 personer med psoriasis besvarade till fullo eller till viss del. Över 2 500 lämnade även egna kommentarer som ytterligare belyste hur de påverkas av sin sjukdom.

 

Tydligt blev att det finns en stor okunskap både bland allmänhet men även i vården – något som pekar på behovet av information, kunskap och tydliga riktlinjer.

Vilka slutsatser kunde vi dra av enkätresultaten för respondenterna i gruppen med diagnosticerad psoriasis?

  • En tredjedel av alla med psoriasis träffar inte någon vårdpersonal alls för sin sjukdom, och får ingen vård eller behandling. Tas sjukdomen verkligen på allvar av vården?

 

  • En tredjedel angav att de har psoriasis i både hud och leder (psoriasisartropati/psoriasisartrit), men att det tagit många år att få diagnosen. Samordningen brister mellan primärvården och specialistvården och i många delar av landet saknas reumatologer, vilket leder till att många går med odiagnostiserad och obehandlad psoriasisartrit i flera år.

 

  • Cirka två tredjedelar bedömde sin psoriasis som måttlig till svår.

 

  • En fjärdedel uppgav att de även lider av depression. Många studier visar att psoriasis är kopplat till låg livskvalitet, men är detta något som vården tar fasta på? Effektiv vård och behandling och ett bra bemötande kan minska lidandet för tusentals personer med psoriasis.

 

  • Mer än tre fjärdedelar har inte diskuterat behandlingsmål med sin läkare. De riskerar därmed att stå på en behandling som vare sig är effektiv, adekvat eller individanpassad i flera år, vilket är ett klart slöseri med liv, tid och skattemedel.

 

  • Två tredjedelar av respondenterna hade inte informerats om att psoriasis är en inflammatorisk systemsjukdom som kan påverka andra organ i kroppen. Dessutom hade 73 % aldrig fått någon rådgivning kring livsstilsförändringar som skulle kunna minska risken för allvarliga följdsjukdomar.

 

  • Psoriasis är även i vårt moderna, informerade samhälle en stigmatiserande sjukdom. Nästan hälften av respondenterna hade någon gång drabbats av negativa kommentarer, blickar eller liknande på grund av sin psoriasis. En fjärdedel uppgav att de undviker att besöka stränder, simhallar eller liknande platser av rädsla för att pekas ut.

 

Det värsta med sjukdomen är inte klådan, placken, den torra huden eller smärtan. Det är att man tappar en del av sig själv och det känns som att man aldrig kommer att få tillbaks den igen.