Psoriasisförbundet är en mycket viktig länk i hela konceptet att öka kunskap om sjukdomen och därmed öka patientdelaktigheten, vilket kan förbättra compliance i behandlingen, höja livskvalitet och stärka patientgruppen.
Grattis, du får årets SPIRA-stipendium, berätta varför?
-Årets SPIRA-stipendium”Utveckling av omhändertagande med fokus på patientens behov” på 100 000 kronor fick vi med följande motivering: ”För ett omfattande projekt som möter patientens behov av en kvalificerad och strukturerad kontakt med vården. Genom inrättande av kontaktsjuksköterska, samarbete över klinikgränser och förbättrad struktur ger man patienten en möjlighet att få bättre tillgång till den vård de behöver.”
-Målet med vårt projekt är dels att höja psoriasiskompetensen bland sköterskorna och dels att utforma en kontaktsjuksköterskeroll på kliniken. Utbildningsinsatser ska utformas med en helhetsorienterad syn på psoriasispatienten som utgångspunkt. Vi vill utforma behandlingsmål och plan gemensamt med patienten och täcka in både medicinska mål och livsstilsmål. Vi vill samtidigt öka patientens delaktighet som är jätteviktig i processen; genom att delta kan patienten vara mer aktiv i sin vård, lättare förstå och följa behandlingsriktlinjer och på så sätt förbättra compliance och höja sin livskvalitet.
När kan vi ”vanliga människor” se resultat av den forskning du bedriver?
-Vi har flera forskningsprojekt med fokus på psoriasis och i år har vi också fått SSDV:s forskningsstipendium inom kroniska inflammatoriska hudsjukdomar. Stipendiet fick vi för projektet ”Beräkning av fritt vitamin D och korrelation till psoriasis svårighetsgrad” där vivillberäkna fritt vitamin D genom att använda en validerad matematisk modell för att undersöka om fritt vitamin D korrelerar bättre med psoriasis svårighetsgrad och inflammation jämfört med bundet vitamin D. Projektet drivs av specialistläkare och doktorand Maria Siekkeri Vandikas. Resultat från denna studie kan ge oss bättre förståelse om D-vitaminens roll vid inflammationssjukdomar inklusive psoriasis och dessa resultat bör vara färdiga inom ett till två år.
Det sker mycket inom psoriasisforskningen nu. Hur ligger Sverige till som land internationellt sett?
-När det gäller psoriasisforskningen så ligger Sverige bra till internationellt där vi är presenterade med olika typer av studier från genetiska, cellbaserade undersökningar till mer epidemiologiska och registerbaserade studier. Detta är tack vare stora bidrag av psoriasisintresserade forskare, i synnerhet gruppen kring professor Mona Ståhle på Karolinska Institutet. Samtidigt medverkar vi aktivt i läkemedelsstudier med prövningar av nya behandlingar för psoriasis.
Psoriasisförbundet ger miljoner varje år till psoriasisforskningen, ibland mer än staten, kommentar?
-Ökad förekomst av hudcancer drar mer uppmärksamhet vilket kanske styr statliga forskningsinsatser och därför är bidrag från Psoriasisförbundet oerhört viktiga för att initiera, driva och prioritera forskning kring psoriasis sjukdomen.
Hur ser den närmsta framtiden ut för dig, blir det semester i sommar?
-Det finns fortfarande en hel del att hinna med inför semestern. Maj och juni är ganska hektiska månader för att hinna avsluta allt planerat innan ledigheten. Jag brukar tillbringa mina somrar i Bosnien Hercegovina där jag genom kontakter med mina kolleger får inblick i vård av patienter med psoriasis där. Tyvärr måste jag erkänna att det är långt under den nivå man har åstadkommit i Sverige; patientorganisationerna är svaga och ekonomiska förhållanden påverkar tillgängligheten, val av behandling och därmed begränsas adekvat vård för psoriasispatienter.
