Riktlinjer och rekommendationer för behandling av olika diagnoser samlar evidensbaserad kunskap för att vägleda och förbättra diagnostik, behandling och i slutändan livskvalitet för patienter som lever med den aktuella diagnosen.
Begreppet förekommer såväl hos till exempel Socialstyrelsen som publicerar prioriteringsriktlinjer som hos specialistläkarföreningar som Svensk Reumatologisk Förening som tar fram specifika riktlinjer och rekommendationer för flera olika reumatiska diagnoser och behandlingar, samt hos större europeiska och amerikanska organisationer.
EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) är en paraplyorganisation för europiska reumatologisammanslutningar och en tung aktör när det kommer till att ta fram riktlinjer och rekommendationer. För några år sedan, 2018, publicerade de för första gången rekommendationer för fysisk aktivitet vid inflammatoriska ledsjukdomar, där till exempel psoriasisartrit ingår.
Nyligen publicerades en uppdatering – efter att ny kunskap tillkommit av rekommendationerna som idag är elva till antalet. Tre av dem, nummer ett, två och nio, tillskrivs extra tyngd och prioritet.
Nina Brodin är en av författarna bakom de uppdaterade rekommendationerna. Hon är legitimerad fysioterapeut, docent och lektor, verksam vid Karolinska Institutet och reumatologen på Karolinska Sjukhusets mottagning vid Danderyds sjukhus.
Psoriasistidningen ringde upp och ställde massor av frågor till henne, om EULAR:s rekommendationer i allmänhet och de högst prioriterade i synnerhet.
Vilken betydelse har rekommendationerna?
– De två största reumatologiska organisationerna i världen är den europeiska som heter EULAR och den amerikanska som heter ACR (American College for Rheumatology). Vissa rekommendationer skriver de separat och vissa skriver de tillsammans. De rekommendationer EULAR tar fram väger tungt och de märks av tydligt i den svenska sjukvården och genomsyrar de vårdprogram och riktlinjer man har på respektive klinik. Hälsoprofessioner är generellt mottagliga och engagerade, så det här är inget som ligger och svävar ovanför verksamheten, utan är i högsta grad användbart och något vi jobbar med.
Som patient, hur kommer man i kontakt med rekommendationerna?
– Alla EULAR-rekommendationer kommer även i en enklare version, en så kallad lay summary, som är till för patienterna. Nu är uppdateringen av just de här rekommendationerna precis nypublicerad, så patientversionen har nog inte hunnit komma än. Däremot har ju vi inom sjukvården annat material som är lättillgängligt och som bygger på gällande rekommendationer och som också uppdateras. Så man kan alltid få en broschyr i handen med aktuell information om vad som gäller angående fysisk aktivitet.
Annars är det genom att vårdgivarna håller sig uppdaterade?
– Ja, i alla fall inom specialistvården skulle jag säga. Alltså de som jobbar på reumatologkliniker eller som jobbar i nära samverkan med reumatologer. För en fysioterapeut på en vårdcentral som hanterar en uppsjö av olika diagnoser och som träffar en patient med psoriasisartrit då och då kanske inte rekommendationerna är så väldigt lättillgängliga. Det kan säkert bero lite på personligt intresse också, men för oss inom reumatologin är de ju kända.
Vad handlar de viktigaste rekommendationerna, alltså nummer ett, två och nio om?
– Nummer ett är helt enkelt att fysisk aktivitet är och ska vara en tydlig del av behandlingen. Näst efter den läkemedelsbehandling man får så är fysisk aktivitet någonting som alla ska erbjudas och hjälpas med att få till, eftersom man har kunnat se så väldigt bra effekter av det.
– Nummer två handlar om att utöver att alla ska erbjudas fysisk aktivitet som en del av behandlingen, så vill vi att alla som jobbar i hälso och sjukvården ska erbjuda fysisk aktivitet. Alltså att det här inte är något som bara en viss profession kan erbjuda, det ska inte bara komma från fysioterapeuter även om det sannolikt är de som jobbar mest med det. Sjuksköterskor screenar till exempel för levnadsvanor och fysisk aktivitet är en av levnadsvanorna. Men då är det också viktigt att man ger utrymme rent organisatoriskt för att patienterna faktiskt får träffa de här professionerna och kan få den här hjälpen.
– Nummer nio är en ny och väldigt stark rekommendation i uppdateringen. Att vara fysiskt aktiv, eller att försöka låta bli att sitta stilla så mycket, handlar om beteenden. Och för att förändra ett beteende så behöver du ett beteendestöd. I rekommendationen nämns olika sätt att erbjuda ett sådant stöd på och de som nämns är de som har tydligast effekt och som flest studier har undersökt. Det är viktigt att man ger ett individuellt anpassat beteendestöd, annars kommer man inte kunna hjälpa någon till förändring.
Vad kan ett beteendestöd vara, rent konkret?
– Dels behöver man först fråga om patienten ens vill göra en förändring, annars kommer vi inte att komma någon vart, det är liksom steg ett. Och när man har orienterat sig fram till att man är redo för en beteendeförändring så finns det olika metoder som vi vet hjälper. De metoder som nämns här och som är mest studerade är dels självmonitorering, alltså att man kanske har en klocka eller för dagbok. Att göra någonting för att själv hålla koll på att man rör på sig, så att säga.
det är bättre att sätta ett lägre mål som faktiskt är rimligt att uppnå, än att sätta ett för högt mål som man misslyckas med att nå.
– Sedan är det målsättning, att man behöver ha ett rimligt mål och det är kanske det man framför allt kan få hjälp av någon hälsoprofession med, att sätta ett mål som faktiskt är rimligt. Då brukar vi alltid prata om att det är bättre att sätta ett lägre mål som faktiskt är rimligt att uppnå, än att sätta ett för högt mål som man misslyckas med att nå. För då kommer man troligtvis sluta och tycka att det blev dåligt. Det här kan ju låta basalt och enkelt, men det är viktigt att man faktiskt gör så.
– Och till sist handlingsplan, att det behöver finnas en plan för hur jag ska agera om det här eller det här händer. Om något krånglar behöver man identifiera vad det finns för hinder och ha en plan för vad som kan göra det lättare att tråckla sig över hindren när de dyker upp.
Hur pratar man med patienter om det här?
– Det är något man tar upp i mötet med patienten, där man får börja med att fråga saker som: »är du fysiskt aktiv idag, är det något du skulle vilja prova, vad har du gjort tidigare?«. Och vad man tror det skulle behövas för stöd för att kunna börja: »vad gillar du, vad gillar du inte?«. Sedan kanske man landar i att någon till exempel tycker om att röra sig utomhus, men inte riktigt vågar eller vet vart man ska gå någonstans. Då kanske man kan få träffa en fysioterapeut att köra ett pass utomhus tillsammans med.
Ett hinder skulle kunna vara rädsla för att fysisk aktivitet gör ont eller förvärrar sjukdomen?
– Ja, en del säger att de är vana att gå till gym och klarar att sköta träningen själva, men de behövde veta att själva träningen inte är dålig för dem. Då kan det räcka med det samtalet för att komma i gång, medan andra behöver gå ett par gånger hos en fysioterapeut för att få hjälp och stöd i vad man kan göra och hur man kan stegra träningen. Någon annan kanske alltid behöver träna i grupp under ledning av någon, det där måste man mejsla fram i mötet med patienten. För det finns möjligheter till både råd och individuellt stöd.
Som nydebuterad med psoriasisartrit, när erbjuds jag det här stödet?
– Då erbjuds du ofta besök enligt ett flöde för nydebuterad psoriasisartrit, där du utöver reumatologen får träffa en sjuksköterska som talar om hur du ska ta dina mediciner och en fysioterapeut som pratar om rörelse och träning, samt en arbetsterapeut som pratar om balans i vardagen, trötthet, handfunktion med mera. I den bästa av världar initieras där kontakten, intresset och idéerna. Och så länge man står på en antireumatisk medicinering så följs man ju upp och är på något sätt kvar hos reumatologen, där det ofta finns en fysioterapeut.
Är patienterna bra på att ta emot stödet som erbjuds?
– Jag tycker det, generellt. Men för någon som är alldeles nydiagnostiserad så är det otroligt mycket nytt att förhålla sig till. Då kanske det räcker med att veta att man ska försöka ta promenader eller göra de här övningarna för att stärka sina benmuskler eller greppstyrka eller vad det nu må vara. Det beror inte bara på sjukdomen eller hur man mår, och det gäller för hela befolkningen, att det är få som är konstant lika aktiva hela tiden. Det händer saker och livet går upp och ner. Men jag upplever ändå att många landar i att det i alla fall inte är farligt att vara fysiskt aktiv.
Hur mycket fysisk aktivitet behövs för att ge effekt?
– Vi brukar säga att allt är bättre än inget, även minsta lilla promenad kommer vara bättre än att göra ingenting. Världshälsoorganisationens rekommendationer är mellan 150 och 300 minuter på måttlig nivå i veckan, eller 75–150 minuter på högintensiv nivå, samt att försöka bryta stillasittande perioder ofta. I de vetenskapliga underlag som finns är det många som har testat träning och fysisk aktivitet på de här nivåerna och då syns det att det ger effekt.
Går det att säga varför det ger effekt?
– Dels har vi den generella endorfinsfrisättningen av att du är aktiv. Men också att om du stärker musklerna så kommer lederna må bättre och göra mindre ont eftersom du blir stabilare i kroppen. Sedan ser vi att man ofta sover bättre, även om jag inte riktigt kan förklara fysiologiskt varför det är så, och sover man bättre så får man kanske mindre ont och så vidare. Det är svårt att säga om det är smärtan som gör att man sover dåligt eller tvärtom. Och så själva livskvaliteten då, att man känner att man till exempel klarar att vara med mer på saker som andra gör.
Fysisk aktivitet kan göra ont för stunden, men vara bra i långa loppet?
– Det är många patienter som uttrycker det så, att det är »tjorvigt« när jag gör det och en stund efteråt, men sedan mår jag mycket bättre. Nu tror jag inte att så många forskningsstudier har tittat på smärtan så specifikt och hur den ändras i relation till träning. Utan man mäter generellt hur ont man har från början, tränar i tolv veckor och mäter sedan generell smärta igen. En del patienter man träffar säger att de känner att smärtan liksom släpper tio minuter in i passet och att det känns väldigt skönt, medan andra har ont en stund efteråt men mår bättre i långa loppet. Så det är ganska olika.
Bryt stillasittandet. Enligt rekommendationerna är det inte lämpligt att sitta stilla mer än en halvtimme i taget.
Det kan som sagt vara dramatiskt att få en diagnos och man kan ha missat erbjudandet om stöd, vad kan man be vården om i så fall?
– Man kan absolut be om att få träffa en fysioterapeut, tycker jag. För i Sverige är det mest fysioterapeuter som jobbar med fysisk aktivitet och träning. Jag vet att många sjuksköterskor också har levnadsvanemottagningar och det kan också vara en start. Men man ska absolut be att få träffa någon som kan någonting om träning och fysisk aktivitet om man är intresserad av att våga prova.
Har du något medskick om vad man kan tänka på i sin vardag?
– Det man kan tänka på är att det inte är farligt att vara fysiskt aktiv. Man drar inte i gång något skov och man förvärrar inte själva sjukdomen som sådan. Det är bra att vara generellt fysiskt aktiv i vardagen, så gör något som du tycker är roligt och på ett sätt som känns bra i kroppen. Och om vi ska tänka utifrån de uppdaterade rekommendationerna så är det att försöka bryta långa perioder av stillasittande. Det behöver inte vara mer än att man reser sig varje halvtimme och går några steg i rummet.
