Tidigare i höst kom det ett mejl till Psoriasistidningens redaktion, det inleddes med ett resonemang om att det kan verka mer eller mindre oöverstigligt att segla för den som lever med ett rörelsehandikapp och att det antagligen var därför som brevskrivaren nästan aldrig träffar andra reumatiker som seglar.
Brevskrivaren i fråga ville kasta ljus på att segling tvärtom är kanske den mest inkluderande sporten av alla. Vi begav oss därför till Skarpnäck söder om Stockholm för att träffa Mikael Ek och låta honom berätta mer.
Mikael lever med den ovanliga sjukdomen psoriasisartrit mutilans sedan tidigt 1990-tal och beskriver det kortfattat som att alla hans leder är förstörda eller sneda på ett eller annat sätt.
– Få människor som träffar mig kan säga att ”jaja, han har ju bara lite lätt sjukdom, lätt för honom att hålla på och hurtbulla sig”, säger Mikael Ek apropå just att segling faktiskt erbjuder både bildligt och bokstavligt talat låga trösklar även för den som till exempel sitter i rullstol.
– I tävlingar kan jag segla mot helt odiagnostiserade och friska seglare i samma båttyp utan någon form av handikappsystem, alltså på helt lika villkor, och få ett bra resultat.
Svensk mästare
I somras vann Mikael para-SM tillsammans med Richard Norén, som också har ett handikapp och är rullstolsburen, i båtklassen RS Venture Connect och kvalificerade sig därmed till tävlingen Seglingens Mästare, som namnet antyder är det svenska mästare i olika klasser som får delta, som avgjordes i vattnen omkring Marstrand i mitten av oktober.
Det är jättehärligt att bara komma ut och känna sig fri. Med rätt båt och med rätt anpassning känner man sig inte begränsad.
RS Venture Connect är alltså den klass Mikael vanligtvis tävlar i, en båt som lämpar sig bra för två seglare med Mikael och Richards förutsättningar.
– Där sitter vi i varsin stol bredvid varandra och det gör alla andra också oavsett om de har ett handikapp eller inte. Man måste sitta ner och får inte röra sig runt och då blir det liksom lika för alla. Det spelar ingen roll om någon har ett amputerat ben eller om någon annan är ryggmärgsskadad. Eller att jag har psoriasisartrit. Vi kan segla på lika villkor, det är väldigt häftigt.
Mikael Ek och resten av besättningen under Seglingens mästare som avgjordes i oktober 2025. Foto: Daniel Stenholm.
I Seglingens Mästare var det däremot en annan båtklass som gällde, J70, där de ställdes mot 39 andra besättningar som alltså alla vunnit SM-titlar i sina respektive båtklasser.
– Vi är den första besättningen med svårare rörelsehinder som bjudits in till Seglingens Mästare och seglade en båt som inte tidigare anpassats till funktionshinder. De andra besättningarna hade inga funktionshinder och vi fick göra adaptioner på båten för att kunna segla på i stort sett lika villkor. Vi hade även tre fullt fysiskt fungerande besättningsmedlemmar ombord.
Vad är det allra bästa med segling?
– Det är jättehärligt att bara komma ut och känna sig fri. Det är ju så tyst. Vi har inte ens motor på båtarna i den storleken vi tävlar med, så de framförs alltid med segel. Just det är en väldigt härlig känsla för mig. Med rätt båt och med rätt anpassning så känner man sig inte begränsad, säger Mikael EK.
Det som är roligt är att segla och känna att man kan göra saker ombord. Att bara åka med är verkligen inte samma sak.
Han är idag 62 år och började segla i väldigt unga år.
– Jag fick en Optimistjolle när jag var tre-fyra år, så jag har alltid seglat. Förutom när jag reste en hel del under 80-talet, då blev det inte så mycket segling. Sedan blev jag sjuk 1991, då trodde jag inte att jag skulle kunna segla igen. Jag var väl ute med mina föräldrars båt någon gång tillsammans med dem och det var ju krångligare förstås.
Driver en podcast
Även om det bara är han som tävlingsseglat så kommer han från en seglande familj. Han är själv inte uppväxt i skärgården men släkten kommer från Norröra där Saltkråkanfilmerna spelades in. Med anledning av det driver Mikael podcasten Norröra-Saltkråkan som handlar om den ön och öarna runt omkring och om Saltkråkan-filmerna. I skrivande stund har det släppts 39 avsnitt av podcasten som finns på bland annat Spotify.
Våga segla. Mikael Ek vill uppmuntra den som vill prova segling att våga ge sig ut. Foto: Marcus Rehnberg
Resorna på 80-talet tog Mikael till världens alla hörn. Tillsammans med en kompis började det med Transsibiriska järnvägen genom Ryssland till Kina. Sedan Hongkong där han stannade ett tag och jobbade, bland annat på restaurang och som seglingsinstruktör.
– Sedan åkte vi till Kina igen och sedan över till Pakistan och Indien och upp till Nepal. En annan resa var jag i Thailand och i slutet av 80-talet var jag i USA där jag reste runt och jobbade. Jag har varit i Indien flera gånger också.
Han har också hunnit med ett FN-uppdrag på Cypern.
– Det var mycket äventyrslusta som drev mig då, jag ville göra annorlunda saker och bryta mig loss fån en ganska konservativ uppväxt. När jag tog mig ut, både som FN-soldat och under mina resor i Indien, Thailand och Kina, så omvärderade jag väldigt mycket av mitt liv efter ett tag. Mina värderingar och hur jag ville vara. Även om jag var äventyrlig så kunde jag vara ganska räddhågsen i relation till andra människor och så. Jag lärde mig väldigt mycket, när man kommer till en ny plats där inget vet vem man är kan man vara den man vill vara.
När visade sig sjukdomen första gången?
– Första gången jag märkte något med lederna var faktiskt när jag var just FN-soldat på Cypern 1985. Vi grillade och jag åt en kyckling som troligtvis hade campylobakter i sig. Ett knä och ett underben svullnade upp och jag blev inlagd på sjukhus. Det var en reaktiv artrit, någonting i mig reagerade på campylobakter.
Man förstod inte att det var mutilansvarianten som bryter ner brosk och ben. Den liksom äter upp benet.
Samma sak hände året efter, när han befann sig i Nepal.
– Då fick jag också magproblem som man alltid får i Nepal. Och de första gångerna gick det över med hjälp av antibiotika.
Bryter ner brosk och ben
Några år senare, 1991, fick han jättemycket psoriasis på benen och gick till läkare för det. Några månader senare började ett knä svullna upp. Mikael tänkte att det var samma sak som hänt tidigare och att det skulle gå att behandla bort även den här gången. Men det bara fortsatte att bli värre och värre, även det andra knät och båda fötterna svullnade upp.
– Det var väldigt aggressivt i början. Jag blev inlagd på Karolinska för utredning efter ett halvår. De kom fram till att det var psoriasisartrit, men vad man inte förstod då var att det var mutilansvarianten som bryter ner brosk och ben. Den liksom äter upp benet, säger Mikael Ek.
Han demonstrerar genom att visa upp sin tumme.
– Jag har fortfarande styrka i tummen men det saknas en led som fanns förut. Den här tummen var nästan dubbelt så lång tidigare. Själv var jag 173 centimeter lång men idag är jag 148 centimeter, så jag har krympt ihop något otroligt. Det är för att olika leder av ben, brosk och ligament har försvunnit, så jag har haft extremt mycket smärta.
Mikael lever med den ovanliga sjukdomen psoriasisartrit mutilans sedan tidigt 1990-tal. Foto: Marcus Rehnberg
En följd av sjukdomen blev att nacken drog sig åt ena hållet eftersom musklerna jobbade så hårt och han fick göra en akut steloperation av nacken. Efter operationen följde i stort sett ett helt år av rehabträning, först på hemmaplan i Stockholm och senare på Vintersols rehabiliteringsanläggning på Teneriffa.
Resan tillbaka
Det var faktiskt även på just Teneriffa som resan tillbaka till seglingen tog sin början, flera år senare än den första rehabiliteringsresan, när han träffade en person som seglade hos Skota hem som är en organisation som möjliggör segling för personer med funktionsnedsättning.
– Så när vi kom tillbaka den våren gav vi oss ut och seglade. Det var en underbar känsla att sitta i en sedan båt som jag hade seglat någon gång när jag var frisk. Att jag skulle kunna göra det igen, det trodde jag inte.
Det här var 2006 och dessförinnan hade Mikael Ek inte seglat sedan slutet av 80-talet.
Hade du släppt tanken helt på segling?
– Jo, jag hade nog givit upp den, absolut. För det är inte roligt att bara vara med, det som är roligt är att segla och känna att man kan göra saker ombord. Att bara åka med är verkligen inte samma sak.
Ett bra team. Mikael Ek och Richard Norén har vunnit SM och tävlat i VM tillsammans. Foto: Daniel Stenholm.
Idag har han alltså inte bara hittat tillbaka till seglingen utan tävlar framgångsrikt. Vi har redan nämnt Seglingens Mästare som föregicks av vinsten i para-SM. 2022 var Mikael och Richard Norén i Oman och deltog i VM i parasegling.
– Det var skitkul. Det var 26 lag med och vi kom sjua.
Vill att folk ska komma ut och segla
Han berättar att han och Richard som är starkare i kroppen kompletterar varandra bra när de seglar. Flera av Mikaels styrkor i tävlingssegling handlar om taktik och kunnande tack vare sin rutin.
– Segling är så mycket känsla. Det kan vara någon liten justering som gör att det går mycket bättre, eller att hålla koll på segel och trim och sådana saker. Det går inte att lära sig på teoretisk väg, det är någon man känner i kroppen efter många timmar i en båt. Segling är väldigt komplext eftersom det är både regler, taktik, vatten, vinden och båten. Samt alla konkurrenter som förflyttar sig hela tiden.
Som läsare blir ni inte förvånade att det kommer en rekommendation om att den som vill testa segling ska göra det.
– Det jag vill är att folk ska komma ut och segla. Många tänker att de inte kan, men det finns verkligen bra tillgänglighet på flera seglingsklubbar. Så man kan helt plötsligt komma ut och vara på vattnet, trots att man aldrig trodde det.
