”Att t.ex. bära kortärmat är inte bara ”att bita ihop” – det är en kärlekshandling som hindrar sjukdomen från att krympa ditt livsutrymme.”
De orden bjöd Dorian Kern på under sin föreläsning vid Psoriasisförbundets webinar på temat hur vi hjälper våra barn och unga med psoriasis/psoriasisartrit. Dorian Kern är psykolog och forskare och arbetar bland annat med en studie om hur digital KBT-behandling kan hjälpa personer med psoriasis, särskilt unga.
Tillsammans med Josefin Lysell, hudläkare och psoriasisforskare, gav Dorian under kvällen flera exempel på hur man som förälder eller närstående till en ung person med psoriasis och/eller psoriasisartrit kan ge stöd och hjälp för att öka både den fysiska som psykiska hälsan.
Josefin Lysell konstaterade att ungefär hälften av alla som får psoriasis får det innan 25 års ålder, så därför är det så viktigt att få en diagnos och en effektiv behandling så tidigt som möjligt, för att undvika eller åtminstone fördröja samsjuklighet. Hon gav flera exempel på hur man inom dermatologin behandlar psoriasis hos barn och hur viktigt det är att man som föräldrar finns där för att stötta och uppmuntra, inte tjata, särskilt när barnet står på topikal behandling och måste både fjälla av huden och smörja med mjukgörande och topikala läkemedel. Hon tipsade om att försöka göra det till en mysig stund, ett tillfälle då barnet får lite egentid med sin förälder, så att det blir en positiv upplevelse som även tjänar till att barnet förstår hur viktigt det är att fortsätta med behandlingen, även om det kan kännas omständligt och tråkigt.
Att psoriasis kan vara en så synlig sjukdom kan leda till att man inte vill att andra ska se hur man ser ut. Man döljer sin hud med kläder eller, i värsta fall, vill inte visa sig ute alls, en självstigmatisering som både kan hämma oss och inskränka våra liv. Det är där KBT-behandlingen kommer in, då den syftar till att utmana tankar och beteenden som egentligen inte tjänar oss i längden. Exempelvis i form av att utmana självstigmatiseringen genom att våga bära kortärmat, fastän man har synlig psoriasis.
”Jag vet själv hur jobbigt det kan vara med sjukdomen i perioder och att då se sitt barn känna samma kan vara tufft. Därför är det så viktigt att få fylla på med både kunskaper och tips på hur behandlingen av psoriasis kan förenklas och hur jag på bästa sätt kan stötta mitt barn. Att både få lyssna på Josefin och Dorian var en bra kombination och jag hoppas på flera sådana möjligheter. För mig är det viktigt att inte känna mig ensam i rollen som närstående och att få se andra närstående på skärmen kändes bra”, kommenterar Erika Jeppsson, Psoriasisförbundets vice ordförande tisdagens webinar.
”Jag vill passa på att nämna att Psoriasisförbundet har ett närståenderåd, som vi försöker att utveckla och att vi gärna tar emot tankar och idéer på vad de skulle kunna ha för verksamhet”, avslutar Erika Jeppsson.
Vill du se eller läsa mer på temat så kan du gå in på vår filmsida och se Josefin Lysell föreläsa om sin och andras forskning om psoriasis hos barn och unga.
Dorian Kerns tips och råd om hur vi kan stötta våra barn och unga om de mår psykiskt dåligt har vi samlat i vår broschyr ”Psykisk hälsa vid psoriasis & psoriasisartrit” som du kan ladda ned från Materialbanken. Där hittar du även våra två foldrar som riktar sig till barn och unga med psoriasis/psoriasisartrit och till deras föräldrar och närstående.
Några smarta tips från barnen själva kan du hitta här!
