Marcus och Gerd-Marie är båda verksamma som läkare och forskare i Umeå. Båda två sitter även i Psoriasisförbundets vetenskapliga råd. Under riksstämman berättade de om vad som händer inom forskningen om psoriasis och psoriasisartrit. De diskuterade också vad framstegen inom forskningen kommer att betyda för framtidens vård.
Gerd-Marie Alenius berättade att forskningen för tio år sedan försöka hitta genen som skulle ge oss svaret på gåtan varför en del får psoraisis och psoriasisartrit. En förhoppning som hon menar att forskarna nu släppt för att istället titta på hur genprofilen ser ut hos olika människor.
– Idag handlar forskningen om att undersöka vilka gener som styr olika signalsubstanser som man kan påverka vid behandling, förklarade Gerd-Marie Alenius. Jag tänker mig att man i framtiden kanske kan ta ett prov och så ser man vilka gener har den här patienten som styr. Och så kan man ge rätt behandling på en gång.
En annan fråga som både Gerd-Marie Alenius och Marcus Schmitt-Egenolf menade att forskningen idag intresserar sig för är samsjuklighet. Idag finns mycket större kunskaper om vilka följdsjukdomar patienter med psoriasis och psoriasisartrit riskerar att drabbas av.
– Det är otroligt viktigt att vi ser på levnadsvanor och psoriasis tillsammans, menade Marcus Schmitt-Egenolf. För har du psoriasis så har du också större risk att ha vissa sjukdomsgrupper som framförallt kärlsjukdomar och metabola sjukdomar som diabetes. Samtidigt vet vi att dessa sjukdomar, precis som psoriasis, kan påverkas väldigt positivt av ändrade levnadsvanor, som motion och bra diet. Så vi vet idag väldigt mycket som det är viktigt att omsätta i handling. Men idag har sjukvården inte helt lyckats ta det ansvar som det här nya kunskapsläget innebär.
Enligt Marcus Schmitt-Egenolf påverkas psoriasisvården av trenden att ansvaret flyttas från samhället till individen. Som läkare märker han av en förändrad attityd hos patienterna.
– Kartan har ritats om. Förr var det så att patienten var passiv och läkaren satt inne med kunskap och behandling som patienten tacksamt skulle ta emot. Nu har vi en helt annan situation. Brukaren, som patienten idag heter, är inte längre passiv och har en helt annan roll. Med denna nya roll kommer också ett större ansvar för din sjukdom och dina levnadsvanor.
Med nya kunskaper och ny teknik blir det möjligt för patienterna att ta ett större ansvar inte bara för sina levnadsvanor, utan även för att hålla koll på sin behandling. Marcus Schmitt-Egenolf menar att detta kan frigöra resurser i vården.
– Med den nya kunskap som patienter har och det stöd som patientföreningar kan ge tror jag att patienter i framtiden kommer att ta ett större ansvar. Exempelvis är det inte säkert att patienter som har en stabil sjukdom i framtiden kommer att behöva gå på regelbundna besök i vården. Sjukvården kommer i framtiden bara komma in när det behövs. Tack vare den tekniska utvecklingen kommer patienten själv kunna övervaka sin sjukdom via en app.
– Självklart ska denna utveckling styras av brukarnas personliga behov, betonar Marcus Schmitt-Egenolf. Det finns de som behöver höra att allt är bra. Jag tror att det är lite av en generationsfråga. Yngre patienter är mer vana att sköta en sjukdom utan täta återbesök i vården.
Gerd-Marie Alenius menade att många patienter vill ta eget ansvar, men att det inte gäller alla. Alla vill inte och alla känner sig inte trygga. Vården måste därför se till att det finns alternativ för alla.
– Sjukvården kan göra så väldigt mycket nu. Dessutom kommer vi att få en stor åldrad befolkning som behöver jättemycket vård. Då måste de som klarar sig själva och vill ta ansvar för sin egen sjukdom få göra det. Hittills har man kallat patienter en gång per år eller halvår vare sig det behövs eller inte. Det är inte rätt sätt att använda sjukvårdens resurser.
I Västerbotten är framtiden redan här. Landstinget använder sig av telemedicin. Det innebär att en patient med psoriasisartrit kan få träffa en sjuksköterska i Lycksele eller Skellefteå medan läkaren sitter i Umeå. Själva läkarbesöket sker över nätet.
– Det fungerar jättebra, förklarade Gerd-Marie Alenius. Det som är fascinerande är att det är de äldre som uppskattar det mest. De unga vill träffa doktorn. För de har behovet av att prata, titta och känna. Pensionärerna tycker att det är jättebra. Har man haft sin sjukdom i 30 år så har man inte samma behov av att prata med en läkare varje gång. Man får träffa sköterskan och det räcker.
Gerd-Marie Alenius och Marcus Schmitt-Egenolf framhävde också betydelsen av patientregister och nationella riktlinjer för vården. Idag finns det ett patientregister för psoriasis. Det finns även ett register för reumatologi där psoriasisartrit ingår. För psoriasisartrit finns det nationella riktlinjer som nu ska uppdateras. Psoriasis ska snart få nationella riktlinjer.
– Tack vare registret över psoriasispatienter kan vi visa på att vi har en enorm underbehandling idag, berättade Marcus Schmitt-Egenolf. Om vi inte hade kunnat visa att var femte patient är underbehandlad hade vi inte kunnat ha den diskussion vi idag har om innehållet i de nationella riktlinjerna.
– Psoriasisartrit är en allvarlig sjukdom, konstaterade, Gerd-Marie Alenius. Det är många som lider. Det kostar samhället otroligt mycket pengar. Det finns bra behandling. Man måste bara se till att fler får tillgång till vård. Tack vare registret för reumatologi har vi kunnat visa att de biologiska läkemedlen leder till minskade sjukskrivningstal.
– Ni i Psoriasisförbundet har fört en fantastisk kamp för att få till stånd nationella riktlinjer för psoriasisvården, sa Gerd-Marie Alenius. Det hade nog inte hänt om ni inte varit så aktiva. De nationella riktlinjerna spelar roll. Där tycker jag att ni har gjort ett helt otroligt jobb. Bara det kommer att göra att man får upp ögonen för den här patientgruppen.
