Vill du delta i nästa studiecirkel? Läs mer och anmäl intresse här: Digital studiecirkel våren 2025
Ett nytt initiativ med syftet att stärka kunskapen bland patienter ned psoriasis och/eller psoriasisartrit sjösattes i början av 2025. Tanken är att deltagarna ska lära sig både genom föreläsningar och genom samtal där alla får utrymme att dela med sig av sina erfarenheter
Under årets första kvartal genomfördes en första omgång, en pilotomgång skulle vi kunna kalla det, av en digital studiecirkel om psoriasis och psoriasisartrit. Psoriasisförbundets länsavdelningar i Norrbotten, Västerbotten, Halland och Skåne gjorde gemensam sak och bjöd in medlemmar till fem cirkelträffar, var och en med olika teman.
Responsen har varit genomgående positiv och redan under våren drar två nya studiecirklar i gång. En av initiativtagarna är Psoriasisförbundets tidigare förbundsordförande Tina Norgren, idag ordförande i länsavdelningen i Norrbotten. Hon berättar om tanken bakom studiecirklarna.
– Vi som verkar inom Psoriasisförbundet har upptäckt att det finns ett mycket stort behov av att få mer kunskap om psoriasis och psoriasisartrit. Om behandlingar, om hur vården fungerar, vart man ska vända sig. Vi har också märkt att det finns ett stort behov av att känna gemenskap med andra.
Tina Norgren
En annan anledning till initiativet med studiecirklarna har med det personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp (som ni kan läsa om i Psoriasistidningen nummer 1/2025) att göra.
– Psoriasisförbundet officiella hållning är att det ska finnas en nationell patientutbildning, vilket även ska erbjudas enligt vårdförloppet. Tanken med en patientutbildning är att det ska vara en del av en behandling och något en läkare kan ordinera vid behov. Men det finns ingen patientutbildning idag och i väntan på det så ville vi testa om det här kan vara något slags hjälp på vägen. Det här är ingen utbildning på det sättet, men det är ändå ett sätt att sprida kunskap, säger Tina Norgren.
Lättare med mer kunskap
Syftet för deltagarna i Studiecirkeln är att de ska få mer kunskap och kanske i förlängningen även kunna må bättre genom att de kan känna gemenskap med andra som de lär sig tillsammans med och av. En grundtanke är att det är lättare att leva med sin sjukdom om man kan mer om den.
De har ställt jättemycket frågor, men har även haft väldigt mycket att dela med sig av
Studiecirkeln består i nuvarande utförande av fem digitala träffar med olika teman, där det lämnas mycket utrymme till diskussion och där deltagarna uppmanas dela med sig av sina egna erfarenheter. Till exempel från möten med vården och hur olika behandlingar fungerat. I den första omgången deltog ett tiotal personer i studiecirkeln.
– Och de har verkligen funnit varandra och blivit som ett gäng. De hjälper varandra, skriver i chatten och tipsar och delar med sig. Tiden har nästan inte räckt till, då har vi ändå haft ganska korta genomgångar innan vi stängt ner Powerpointpresentationen för att prata i grupp. De har ställt jättemycket frågor, men har även haft väldigt mycket att dela med sig av, berättar Tina Norgren som varit utbildningsledare tillsammans med Susanne Jakku Kjellberg som är ordförande i Hallands län.
De ser nu fram emot att fortsätta utveckla studiecirklarna genom att välkomna fler deltagare och förhoppningsvis kunna köra flera omgångar parallellt.
– Konceptet behöver sätta sig och bli etablerat genom att vi erbjuder det löpande. Men jag måste säga att den här första omgången helt klart har gått över förväntan, det har funkat för jäkla bra rent ut sagt! Det har inte varit några konstigheter med att göra det digitalt, allt tekniskt har funkat, deltagarna har läst på och varit väldigt intresserade och kunskapstörstiga.
Positiva deltagare
Psoriasistidningen har även pratat med ett par av de ovan nämnda kunskapstörstande deltagarna för att få höra deras syn på studiecirkeln. Christina Nordgren från Umeå har likt många andra haft svårt att hitta rätt i vården och få en tydlig diagnos, faktum är att hon fortfarande inte har någon psoriasisdiagnos.
Christina Nordgren
När vi pratar med henne väntar hon till exempel sedan fem veckor på svar på en svampodling – för att utesluta just svamp på vägen till rätt diagnos – som enligt uppgift skulle ta en vecka. Hon beskriver frustrationen i att det är svårt att bli tagen på allvar för att hon inte varit i ett skov just när hon träffat hudläkare, trots att läkaren på vårdcentralen skrivit i remissen att hon har tydliga psoriasisplack i svanken.
men just att få prata, att få berätta, att få höra andra säga ”så här har vi fått göra”
Christina Nordgren hittade information om studiecirkeln på Psoriasisförbundets webbplats.
– Jag har en bakgrund som undersköterska i vården och har jobbat på sjukhus och i kommunen, och jag är en sådan som inte orkar vänta. Så jag googlade, hamnade hos Psoriasisförbundet och hittade studiecirkeln. Jag skickade in en intresseanmälan och skrev att jag var väldigt sugen på att veta mer och höra mer från andra som är mer erfarna.
Vad tyckte du om studiecirkeln?
– Jag tyckte det var suveränt, helt fantastiskt. Inte bara för att jag är så nyfiken, utan för möjligheten att få träffa personer som haft psoriasis sedan de var barn eller där det debuterat i olika åldrar på grund av till exempel trauman, att få höra hur man kämpat och vilka frågor man kan ställa. Det finns mycket information på Psoriasförbundets hemsida också, absolut, men just att få prata, att få berätta, att få höra andra säga ”så här har vi fått göra”.
Vad är det viktigaste du tar med dig?
– Att inte ge upp. Att fortsätta kämpa, att be om en second opinion. Man ska inte bli idiotförklarad för att man söker specialistvård men inte råkar vara i ett skov precis när man får komma dit. Speciellt om man försöker sköta sig och minska sin stress och se över sin kost. För det är mycket skuld och skam i vården nu, där ansvar läggs på den som drabbas av sjukdom. Jag kan absolut vara stridbar och jobbig, men det behövs när man ska både jobba i vården och hantera den som patient, strider man inte så händer ingenting, säger Christina Nordgren.
Bra bemötande i vården
En annan deltagare är Caroline Järkestig Vasquez från Kalmar, som till skillnad från Christina kunde dela med sig av genomgående positiva erfarenheter från vården i samband med sin psoriasis och psoriasisartrit efter att hon fick sin diagnos sommaren 2024.
– Jag har väl egentligen haft psoriasis i hårbotten i många år, men det har kunnat hållas i schack med schampo. Men i oktober 2023 dök det upp en smärta i käken som inte försvann, sedan kom det i foten och i höften, berättar Caroline Järkestig Vasquez.
Caroline Järkestig Vasquez
I några månader var det fram och tillbaka mellan hälsocentral och tandläkare innan det vid en röntgen upptäcktes förändringar och hon remitterades till reumatologen.
– Och där var det inga bekymmer, de tog emot på första remissen. De såg ingenting vid första röntgen av händer och fötter. Men när jag sedan kom till min nuvarande läkare som gjorde ultraljud på foten såg han klart och tydligt vad det handlade om och ställde diagnos.
Därefter sattes en långsiktig behandlingsplan i gång, hon fick metotrexat insatt och fick träffa ett multiprofessionellt team.
– En hel förmiddag fick jag träffa apotekare, sjuksköterska, fysioterapeut och arbetsterapeut. Och även kurator om jag ville, men det tackade jag till eftersom jag själv jobbar som terapeut och kuratorerna här i regionen är mina kollegor.
det räcker att man nämner en medicin så vet alla vad man pratar om
Efter det har hon fortsatt haft kontakt med fysioterapi och med arbetsterapeuten och hon känner att det finns en långsiktig plan tillsammans med den behandlande läkaren där de testar sig fram med olika läkemedel för att hitta vad som ska kunna funka bäst långsiktigt.
– Jag har fått ringa x antal gånger och berätta när jag blivit sjuk en medicin, och de har alltid varit väldigt följsamma och aldrig ifrågasatt min upplevelse. Jag känner mig lyssnad på och omhändertagen, det känns som att de vet vad de gör.
Hur hittade du studiecirkeln?
– Jag har ju läst på ganska mycket sedan jag fick diagnosen, och den måste ha dykt upp i mitt flöde längs vägen. Då tänkte jag att jag behöver nog satsa lite på mig själv, för jag tror jag har haft ganska svårt att landa i en acceptans att det här är en sjukdom jag kommer ha hela livet och som till och från kommer innebära smärta. Ett sätt att få lite mer kunskap och prata med andra som går igenom samma sak. Det finns ett värde i att få prata med människor som faktiskt vet vad man pratar om.
Och hur tyckte du att det var?
– Jag tyckte det var bra, jag fick både ny och fördjupad kunskap. Både fakta genom den senaste forskningen och kunskap genom erfarenheter från dem som faktiskt haft sjukdomen i kanske 30 år. Det de kan dela med sig av blir värdefullt för mig som är ny i den här världen. Sedan slog det mig att jag faktiskt var en av dem som fått väldigt bra hjälp, flera andra berättade att de haft svårt att få en remiss till reumatolog eller inte blivit riktigt trodda i vården. Så det blev en bredd i vad folk har upplevt, det ledde till bra samtal tycker jag.
Gick det lätt att ta plats i gruppen, även som ny med psoriasis?
– Absolut, det var lätt att komma in i gruppen och kunna prata. Gruppledarna var bra på att fördela orden och låta alla säga det de behövde. En sak som var viktig för mig att upptäcka, eftersom jag fått höra från vården att jag med mina 49 år är relativt ung för att få den här diagnosen, var att vi var flera stycken som var i samma ålder.
Skulle du rekommendera studiecirkeln till andra?
– Det skulle jag absolut göra. För även om man får bra vård så blir man ju lätt ganska ensam i sin sjukdom. Man försöker få anhöriga att förstå, men det syns inte utanpå. Så det var jättebra att få känna att man befinner sig i ett sammanhang och inte är ensam, det räcker att man nämner en medicin så vet alla vad man pratar om, säger Caroline Järkestig Vasquez.
Fakta
Psorisasisförbundets studiecirklar om psoriasis och psoriasisartrit
Psoriasisförbundets länsavdelningar i Norrbotten, Västerbotten, Halland och Skåne arrangerar kostnadsfria studiecirklar för medlemmar i hela landet. En pilotomgång genomfördes i början av 2025 och ytterligare två studicirklar genomförs under våren 2025.
Studiecirklarnas fem moduler
- Översikt om psoriasis, psoriasisartrit och behandling
- Tema levnadsvanor och samsjuklighet
- Tema olika behandlingar
- Tema kontakt med vården
- Uppföljningsmöte med frågor och svar och utvärdering
