För fem år sedan fick Loes Vollenbroek diagnosen psoriasis.
– När jag sökte mer information och började sätta mig in i det insåg jag ju att, hmm, det här har jag haft sedan tonåren.
Hon är född i Nederländerna och hade tidigt känslig hud och problem med naglarna som hon sökte hjälp för i omgångar, både i Nederländerna och i Sverige. Men rådet var alltid detsamma: Det är torr hud som du måste smörja, eller: det är svamp som du måste behandla.
– En läkare gjorde till och med ett test som visade att det inte var svamp, men jag fick ändå svampmedicin utskrivet, berättar hon.
Så fort jag hade ork och energi var det naturligt för mig att ta reda på mer om psoriasis
Hon kämpade på med olika krämer som inte hjälpte och medicinsk fotvård. Men fötterna krävde allt tätare behandlingar.
– Trots att jag gick på medicinsk fotvård var tredje vecka och filade och badade fotbad hemma varje vecka, fick jag djupa blödande sprickor som gjorde jätteont. Det var en smärta att gå bara några meter. Sedan blev det också så dyrt med fotvården, närmare 2 000 kronor i månaden.
Hon är sjukskriven på halvtid, övrig tid arbetar hon med patienträttigheter, tillgänglighetsfrågor och patientperspektiv.
Psykisk ohälsa sedan tonåren
Sedan 14-årsåldern har Loes haft psykisk ohälsa med djupa depressioner. Som vuxen fick hon diagnoserna bipolär sjukdom och Aspergers syndrom. I dag har hon 50 procents sjukersättning och arbetar övrig tid med patienträttigheter, tillgänglighetsfrågor och patientperspektivet som föreläsare, konsult och projektledare och är med i olika utvecklingsgrupper.
– Jag är väldigt nyfiken av mig och älskar att läsa om vetenskap och forskning. Så fort jag hade ork och energi var det naturligt för mig att ta reda på mer om psoriasis och vad sjukdomen innebär.
Hon har fått stå på sig flera gånger vid vårdbesök. Diagnosen fick hon till exempel efter att ha tagit med en bild till vårdcentralen på fötterna, som visade hur de såg ut före medicinsk fotvård.
– Jag frågade om det verkligen ska vara så att jag inte kan gå för att jag har så ont?
Då fick jag en remiss till hudspecialist och diagnos direkt. Jag fick prova olika salvor och fick även medicinsk fotvård på recept.
För att få rätt hjälp på vårdcentralen visade hon upp en bild på hur fötterna kunde se ut.
Fick börja om på noll
Men när Loes flyttade till en annan ort några år senare fick hon börja om på noll. Hudläkaren hon fick träffa ifrågasatte om det verkligen var psoriasis.
– Hon lyssnade inte alls på min berättelse och frågade: Har du testat att smörja med mjukgörande? Att det fanns något som hette medicinsk fotvård på recept hade hon aldrig hört talas om. Efteråt gick jag till receptionen och bad om att få byta läkare. Receptionisten bekräftade också att det visst finns medicinsk fotvård på recept.
Min hudläkare har till exempel heller ingen kontakt med min läkare på vårdcentralen
Loes fick tid med en annan hudläkare som inte ifrågasatte hennes diagnos. Hon fick ett acitretinläkemedel utskrivet.
– Huden har blivit mycket bättre av medicinen, både på fötterna och på överarmarna där jag har haft konstig hud som känts lite bubblig. Alla torra och irriterade områden har blivit bättre. Men naglarna är som förut.
Lärt sig mer genom studiecirkel
Under vintern har hon deltagit i en studiecirkel i Psoriasisförbundets länsavdelningar i Norrbotten, Västerbotten, Hallands och Skånes regi.
– Jag har lärt mig mycket om sjukdomen och bland annat fått veta att det finns något som heter psoriasisartrit, som jag aldrig hade hört talas om. Men jag har ju konstig smärta i fötterna och handlederna. Jag tog upp det med min läkare på vårdcentralen och han sa att jag har seninflammationer på olika ställen, vilket kan bero på psoriasisartrit. Så nu har jag fått antiinflammatoriskt utskrivet för det.
Saknar samordning
Hon är kritisk till att det saknas samordning i vården och att olika specialister helst vill prioritera sitt eget område. Före jul upptäcktes det att Loes även har förhöjt blodtryck, förhöjt kolesterol och magsår.
– Jag har fått nio olika mediciner, både för mina psykiska sjukdomar och för det fysiska. När jag själv har läst på har jag upptäckt att medicinerna krockar, till exempel kan min antiinflammatoriska medicin orsaka blödningar och det är ju inte bra om jag har magsår, så därför har jag inte tagit den. Andra mediciner kan höja min kolesterolhalt, som alltså redan är hög. Ingen läkare har koll på vilka mediciner jag fått utskrivna i övrigt och de är inte så intresserade när jag tar upp det. Däremot har jag fått hjälp på apoteket med hur medicinerna påverkar varandra.
Något som skulle förbättra vården är en slags samordnare, resonerar hon.
– Om patienten så önskar, vore det bra om det finns en person som har överblick över all vård och alla mediciner. Det finns ingen kommunikation mellan den psykiatriska och den fysiska vården, men inte heller inom den fysiska vården. Min hudläkare har till exempel heller ingen kontakt med min läkare på vårdcentralen. I dag tas det ingen hänsyn till samsjuklighet och det holistiska perspektivet, där man ser hela personen.
Hon önskar också bättre kommunikation och bemötande.
– Att läkarna frågar efter vad patienten önskar sig och att man är involverad i sin egen vård som det står i riktlinjerna. Jag har aldrig fått någon information om vad diagnosen innebär, sjukdomsförlopp och vilka behandlingsalternativ som finns. Allt det har jag tagit reda på själv. Det är inte så populärt när man kommer till läkaren och säger att jag har sett att det finns en bättre medicin för mig som inte krockar med andra mediciner. Jag är ganska trött på att göra vårdens jobb, särskilt när många läkare tycker att jag ifrågasätter deras kunskap.
Oklart om diagnos
I dag vet Loes heller inte om hon har fått diagnosen psoriasisartrit.
– Läkaren på vårdcentralen sa det, men jag har inte fått någon remiss till reumatolog. Däremot till arbetsterapeut för mina händer och till sjukgymnast för fötterna. Jag har dock förstått att artriten kan bli värre om den inte behandlas, så det måste jag ta tag i.
Jag har förstått genom studiecirkeln att det är väldigt olika vård beroende på var man bor, någon har fått ett helt team och andra får ingen hjälp alls
Även om hon är van vid att kämpa för patienträttigheter så tar orken slut då och då.
– Jag orkar i omgångar, eftersom jag arbetar med tillgänglighet och är rätt verbal så har jag en del verktyg. Men jag träffar många patienter som inte orkar eller vågar stå på sig i vården. Ibland låter jag det vara i något år för att jag är så trött på att kämpa. Det känns som att mycket tid och kraft går åt till att få mitt liv att fungera och till olika vårdbesök.
Genomgående tycker hon att hon har fått bäst information och stöd från andra patienter och patientföreningar.
– Där blir man lyssnad på, tagen på allvar och får ett trevligt bemötande. Vi som har olika sjukdomar hjälper varandra. Men jag har förstått genom studiecirkeln att det är väldigt olika vård beroende på var man bor, någon har fått ett helt team och andra får ingen hjälp alls. Så ska det ju inte vara, vården ska vara densamma oavsett geografi.
