Sambandet mellan psykisk ohälsa och inflammatoriska sjukdomar som psoriasis och psoriasisartrit är idag både välkänt och ett forskningsområde där det händer väldigt mycket. Inte minst är många forskare nyfikna på sambandet mellan den psykiska hälsan och själva inflammationen som finns i kroppen när man har psoriasis och/eller psoriasisartrit. Sambandet beskrivs idag som dubbelverkande, alltså att en inflammation kan göra att någon blir deprimerad men att även en depression kan så att säga driva inflammationen.
Vi vet bland annat att när det uppstår en inflammation i kroppen så skickas signaler till hjärnan i syfte att både reglera inflammationsaktiviteten – och faktiskt påverka vårt beteende – för att vi ska bli friska. Den största effekten av det är att vi minskar vår aktivitetsnivå och blir mindre motiverade till att röra på oss eller ta nya sociala kontakter. Man kan till och med bli lite mindre motiverad till att göra saker man vanligtvis gillar, för att försöka undvika obehag. Idag forskas det till exempel på vilka delar av hjärnan som reagerar på inflammation om det finns gener som gör vissa personer mer känsliga för de här signalerna.
Innan sambandet började studeras på djupet, särskilt innan vi visste att psoriasis inte bara har med huden att göra utan är en systemsjukdom som påverkar hela kroppen, var det lätt att anta att det psykiska måendet nästan uteslutande påverkades negativt av själva utslagen på huden via så kallad stigmatisering. När det kommer till stigmatisering brukar vi prata både om yttre stigmatisering, som har med andra personers attityder och fördomar att göra, och inre stigmatisering som kan handla om att man själv upplever att till exempel samhällets förväntade fördomar är sanna och utifrån det skapar en negativ självbild som får en att må sämre.
Exakt hur vanligt det är med psykisk ohälsa är svårt att säga, men flera studier pekar på att runt 30 procent av personer med psoriasis och/eller psoriasisartrit upplever till ångest eller depression, vilket innebär en 2-3 gånger högre risk än hos genomsnittsbefolkningen. Riskfaktorer som enligt studier ökar risken för psykisk ohälsa hos personer med psoriasissjukdom är bland annat klåda, stigmatisering, viss samsjuklighet, lägre ålder och kvinnligt kön.
Hur fångar man upp psykisk ohälsa vid psoriasis och psoriasisartrit?
Att fånga upp tidiga tecken på psykisk ohälsa är därför väldigt viktigt, för att tillse att rätt medicinsk behandling sätts in men för att även andra insatser kan göras, i form av samtalsstöd, fysioterapi eller vad man nu som individ kan behöva. Eftersom man vet att psoriasis kan påverka livskvaliteten menligt så använder man inom hudsjukvården ett formulär som förkortas DLQI, Dermatology Life Quality Index. I DLQI förekommer exempelvis frågor om hur mycket du påverkats av din psoriasis i ditt arbetsliv, ditt sociala liv eller i nära relationer. Inom reumatologin kan man också använda DLQI om man har mycket psoriasis i huden utöver ledbesvären, men annars så används vanligen HAQ, Health Assessment Questionnaire, för att mäta funktionsförmågan och hur sjukdomen påverkar livskvaliteten.
Hälsa och livskvalitet
En fråga vi ofta får är ”vad kan jag göra själv?”. Och svaret blir i princip alltid: ”en hel del!”.
Bara det att ta ansvar för sitt eget mående och försöka hitta vägar framåt är ofta stärkande i sig. Lever man med en kronisk sjukdom som kan påverka så många delar av livet så är det inte alltid så lätt. Men några saker att fokusera på kan vara att själv ta reda på så mycket man kan om sin sjukdom, att ta en aktiv roll i sin vård och behandling och att våga ställa både frågor och krav. En viktig del av egenvården vid inflammatoriska sjukdomar som psoriasis och psoriasisartrit är också fysisk aktivitet, något som bevisligen även hjälper det psykiska måendet.
Lär dig mer
Att förstå sin sjukdom är A och O för att lära sig leva med den. Det kan exempelvis vara trösterikt att veta att det kan finnas biologiska anledningar till att man mår som man gör. Förstår man att psoriasis är en inflammatorisk sjukdom som kan påverka hela kroppen så blir det lättare att förklara sambandet mellan den fysiska hälsan och den psykiska, både för sig själv och för sin omgivning.
Prata om din behandling – och ditt mående!
Ingens psoriasis är den andres lik. Det som funkat för din gammelmoster kanske inte alls funkar för dig. Därför är det viktigt att du pratar med vården om just dina behov. Det kan vara svårt att ta upp så personliga saker som ditt psykiska mående, men det enda sättet att få hjälp är att förklara hur ditt liv ser ut idag och berätta hur du vill att det ska se ut, i stället.
Tänk också på att viss medicinering kan förvärra eller utlösa psoriasis (exempelvis litium, betablockerare och malariaprofylax), så glöm inte bort att nämna att du har psoriasis även när du söker vård för andra besvär. Tycker du att det känns nästan omöjligt att prata om ditt psykiska mående så kan du be om att få fylla i formulär som kan ge vården en indikation på hur din sjukdom påverkar din livskvalitet. Det kan ge en god grund för kommande diskussioner om din vård och behandling.
Att tänka på inför läkarbesöket
1. För dagbok. Är det långt mellan besöken så kan det vara svårt att komma ihåg hur ditt mående sett ut. Och glöm inte hur du mått psykiskt! Har du känt dig nedslagen, varit stressad, haft svårt att sova? Skriv ned det och ta med dagboken till ditt läkarbesök.
2. Fundera på vad som är viktigast för dig att få hjälp med här och nu. Tveka inte att ta upp ditt psykiska mående även med din husläkare, hudläkare eller reumatolog, de kan hjälpa dig vidare i vården.
Att leva med psykisk ohälsa
Psykisk ohälsa i form av till exempel ångest eller depression är en vanlig samsjuklighet vid psoriasis och psoriasisartrit, det kan forskningen berätta för oss och det blir snabbt väldigt tydligt och konkret när vi lyssnar på medlemmar och andra som lever med dessa diagnoser. Inte minst genom flera av de många personporträtt vi tecknat i Psoriasistidningen genom åren. Frågan om psoriasissjukdomen är hönan eller ägget när det kommer till sämre psykiskt mående kan och kommer att fortsätta diskuteras och undersökas, men gemensamt för många av personerna vi träffat är att de gärna hade haft en bättre dialog med vården om både psykisk ohälsa och andra samsjukligheter och inte bara det som syns i huden eller känns i lederna.
Här lyfter vi några av de berättelser vi fått ta del av och som många säkert kan känna igen sig i.
Hans
Hans, som är i 60-årsåldern, berättar om när en djup depression plötsligt slog till så hårt att de fysiska symtomen gjorde att det tog flera månader för vården att ens ställa rätt diagnos. Det är idag mer än 15 år sedan det hände och han kan idag se tillbaka på det med viss distans. Han har bearbetat många trauman från tidigare i livet med hjälp av terapi och stöd från familjen. Alldeles för sent har han även på senare år fått diagnoserna psoriasis och psoriasisartrit, efter att ha levt med symtom i 30 år.
– Mina fingrar har sett hemska ut, de har varit krokiga ända sedan jag var liten utan att någon har reagerat på det. Någon borde ha tänkt tanken att låta en reumatolog titta på det, berättar han bland annat.
Läs Hans berättelse här.
Ellinor
Ellinor, som idag är strax under 30 år, mår bra idag men är kritiskt till bemötandet hon fick från vården i unga år och påpekar att ingen läkare tycktes förstå hur mycket hennes psoriasis påverkade henne psykiskt. Hon utvecklade ett starkt självhat som ledde till ätstörningar, som värst var det i tidiga tonåren då hon kollapsade flera gånger och blev inlagd på sjukhus innan hon kunde få hjälp av BUP och socialtjänst.
Utslagen på huden fick henne även att sluta med dans och flera idrotter som hon hållit med under hela uppväxten. Hon berättar också att sjukdomen påverkade hennes relationer med killar och kände länge att ingen skulle kunna älska henne. Vändningen kom några år senare och idag kan hon prata öppet om sin psoriasis och vill vara en förebild och hjälpa andra med psoriasis.
Läs Ellinors berättelse här.
Marcus
Marcus berättar om att han inte haft särskilt mycket kontakt med vården angående sin psoriasis, egentligen bara vid utbrottet för många år sedan och när han sökte hjälp på grund av klåda några år senare. Han hade önskat att någon följt upp för att se hur behandlingen fungerade och inte minst berättat om de samsjukligheter som är vanliga vid psoriasis.
För några år sedan led han av depression och fick hjälp av kurator och psykolog. Han tror att depressionen har med hans psoriasis att göra.
– Det är klart att det påverkar en, man går ju runt och tänker på det. Jag har blivit bättre på att inte göra det, men i början var det lite pinsamt att vara knallröd i ansiktet hela tiden. Jag har även haft ont i en del leder och tagit upp det med vården men inte fått någon hjälp, och då blir man också nere såklart, berättar han.
Marcus har gjort flera livsstilsförändringar och bland annat bytt jobb till ett med mindre stress och mindre stillasittande och mår bättre idag.
Läs Marcus berättelse här.
Mer läsning
Du hittar fler tips, tankar och råd i vår broschyr Psykisk hälsa vid psoriasis & psoriasisartrit!
