Claes Elfsbergs sjukdom debuterade en kort tid efter att hans dotter Hanna gått bort i livmoderhalscancer, något han bland annat berättat om i tv-dokumentären Sorgen och jag.
– Läkarna bekräftade för mig att det inte är ovanligt att sjukdomen debuterar efter ett trauma, som det gjorde för mig. Att min dotter dog är det ojämförligt värsta som har hänt mig, det går inte att jämföra med något annat jag upplevt. Det bekräftar väl det gamla påståendet om att man kan bli sjuk av sorg.
Det bekräftar väl det gamla påståendet om att man kan bli sjuk av sorg
Claes Elfsberg gick redan regelbundet hos en hudläkare för att behandla utslag i pannan, som inte var psoriasis. Efter Hannas död fick han utslag på armarna och benen som han bad hudläkaren titta på.
– Hon sa att det utan tvekan var psoriasis och tog även prov från en nagel för att bekräfta det. En tid efter det började jag känna smärta i fotleden men det var inget jag kopplade ihop med min psoriasis.
Lång process för rätt diagnos
Smärtan tilltog gradvis och spred sig till handleder, knän och ben. Ryggen blev allt stelare, framför allt på nätterna, och Claes fick svårt att gå i trappor.
– Min fru är frisör och det var en av hennes kunder som sa att det där låter som psoriasisartrit. Jag tog upp det med min hudläkare som skrev en remiss till en duktig reumatolog. Reumatologen var osäker på om jag verkligen hade psoriasisartrit, men han satte mig i alla fall på behandling med inflammationshämmande mediciner som tog ner symptomen.
En tid senare gick reumatologen i pension och Claes fick träffa en ny läkare. Hon slog fast att det faktiskt rörde sig om psoriasisartrit.
– Hon gjorde en ordentlig undersökning och konstaterade inflammatoriska tillstånd i flera leder. Så det var en ganska lång process för att få rätt diagnos, även om jag fick smärtstillande utskrivet i ett tidigt skede.
Efter ett par år på olika smärtstillande mediciner började Claes mage protestera. Efter att ha provat ett par olika mediciner får han nu biosimilaren Amgevita (adalimumab).
– Jag skulle säga att effekten är ganska god, ungefär samma som på smärtstillande, men det tog någon månad för medicinen att verka. Jag har en del smärtsymptom kvar i lederna och är ofta stel i ryggen. Vid sidan av artriten har jag också artros i vissa leder, vilket gör det lätt för läkarna att peka på det när det handlar om mina smärtor i armarnas och benens mjukdelar. När jag började med Amgevita försvann smärtan i en axelled där jag tidigare diagnosticerats med artros. Eftersom den medicinen inte ska hjälpa mot artros så kan jag nog dra slutsatsen att det var psoriasisartriten som spökade även där.
Förutom en del kvarvarande smärta och stelhet upplever han också en stor trötthet.
– Men det är svårt för mig att bedöma om tröttheten beror på den, eller om det är något annat. Det är samma sak med sömnen, jag vaknar mycket om nätterna men kan inte heller säga att det säkert beror på sjukdomen.
Jobbar vidare trots smärtan
Den kvarvarande smärtan och tröttheten hindrar dock inte Claes Elfsberg, som har fyllt 73, från att fortsätta jobba med olika tv-projekt. I höstas gjorde han och Marianne Rundström ett program på SVT där de frågade ut partierna om deras äldrepolitik inför valet.
– Jag springer inte direkt maraton i mitt jobb, utan sitter vid ett skrivbord eller står upp ibland för att göra intervjuer. Det klarar jag av att göra även om jag är stel eller trött.
Jag vill berätta om att jag drabbats av det här och hur det kan yttra sig. Det kanske kan hjälpa någon annan
Som journalist var det också naturligt för Claes Elfsberg att genast söka rätt på information om sjukdomen, när han fick sin diagnos. Eftersom ingen i släkten har känd psoriasis eller psoriasisartrit var området nytt för honom.
– Jag började googla och har läst berättelser om andra som fått kämpa i åratal för att få sjukdomen erkänd och rätt behandling. Jag förstår att jag hade tur som redan gick hos en hudläkare som snabbt kunde diagnosticera min psoriasis och som även remitterade mig vidare när jag fick ledbesvär. Och jag måste säga att alla läkare jag har träffat har känts väldigt kunniga och kompetenta.
– Ibland är folk överdrivet vänliga mot mig för att de känner igen mig från mitt jobb på tv, jag vet inte om det också kan spela in i att jag fått hjälp snabbt, fortsätter han.
Han kallar sig för nybörjare på sjukdomen fortfarande, men försöker lära sig mer.
– Att det onda flyttar runt och att sjukdomen är väldigt diffus har jag både upplevt själv och läst om. Själv tänkte jag att det kanske var fibromyalgi när de första symptomen dök upp.
Vill berätta och hjälpa andra
Som en känd person tycker han att det är viktigt att prata om psoriasisartrit och sprida kännedom om sjukdomen.
– Jag ser mig inte som en expert och vill inte lägga mig i debatten, men jag vill berätta om att jag drabbats av det här och berätta om hur det kan yttra sig. Det kanske kan hjälpa någon annan. I det sammanhanget vill han också lyfta rätten till bra vård.
– Jag har hört att det kan vara svårt att få biologiska mediciner utskrivna, för att de är dyra. Det känns inte acceptabelt att människor får lida i onödan när det finns verksamma mediciner inom ramen för högkostnadsskyddet.
Rätt rörelse ger smärtlindring
Vid sidan av medicinen märker Claes Elfsberg att rörelse ger smärtlindring. Reumatologen har gett rådet att börja styrketräna.
– Jag har tänkt köpa ett gymkort och komma i gång, jag märker att min muskelstyrka har minskat. Men det bästa är lågintensiv träning, jag klarar inte av att hoppa, springa runt och spela padel och så där, då får jag mer ont.
Helst blir det långpromenader med hunden Trix, en cockapoo som han ärvde för ett år sedan.
– Det är en balansgång att röra sig med viss försiktighet. Men promenader går bra.