åren 2018 drabbades jag av smärta, svullnad och snedställning i fingrar, händer och handleder. Jag kunde inte ens öppna burkar eller bära kassar. På hälsocentralen fick jag en kortisonkur och kraftiga antiinflammatoriska läkemedel. Kortisonkuren hjälpte, men när den var slut började besvären om direkt. Efter flera besök fick jag en remiss till ortopeden. Läkaren tittade och kände på mina fingrar och sa ganska omgående att det var reumatism och skickade en remiss till reumatologen.
På reumatologen undersökte läkaren hårbotten och naglar efter tecken på psoriasis, men hittade inget, och trots att inga prover visade på reumatism fick jag ändå den diagnosen. Behandlingen blev 25 dagars kortisonkur och åtta tabletter metotrexat per vecka. Efter ett par månader var jag nästan helt besvärsfri och det höll sig så i två år.
Hösten 2020 fick jag ett stort rött utslag på bröstet. Utslaget kliade och fjällade, även tinningarna fjällade. Jag behandlade själv med hydrokortison och avvaktade eftersom jag snart hade återbesök på reumatologen. Enligt reumatologen kunde det bero på överkänslighet mot metotrexat, så medicinen sattes ut och vi skulle höras igen om tre månader.
Akutremiss till hudmottagningen
Efter ett par veckor började utslagen spridas över bröstet och mot ryggen samt klia oerhört. På hälsocentralen tyckte en nonchalant stafettläkare att jag skulle avvakta tre veckor, men mina besvär blev värre och redan nästa vecka fick jag en ny tid. Den läkaren tog besvären på allvar – jag fick 25 dagars kortisonkur och fyrdubblad antihistamin – men tyvärr var nog läkaren påverkad av den tidigare diagnosen om överkänslighet. Mina besvär fortsatte att öka, utslagen spred sig och jag hade dem nu över hela kroppen. Det kliade något oerhört, jag vände mig åter till hälsocentralen och träffade en pensionerad läkare som hjälpte till där under pandemin. Han sa: ”Herregud, du har ju eksem på hela kroppen!”, tog en massa bilder och skickade en akutremiss till hudmottagningen i Umeå där jag fick en tid efter två dagar.
Staffan Lindgrens psoriasis debuterade sent och blev snabbt värre.
På Hudmottagningen fick jag oljebad, de tog biopsier, tog bort något födelsemärke och skrev ut starka kortisonsalvor som jag skulle smörja på kroppen varje dag, samt mjukgörande salva att smörja med flera gånger per dag.
Dagen före julafton ringde hudmottagningen och meddelade att jag hade en svår och ovanlig psoriasis med erytrodermi (hudinflammation). De skrev ut medicin mot svår psoriasis som jag började äta efter nyår, men den blev jag bara sämre av. Dessutom var den uttorkande och jag gick upp på natten och drack litervis med vatten.
När det var som värst var han på hudmottagningen tre gånger i veckan.
Jag tappade även allt kroppshår och en del av håret på huvudet. Efter två veckor halverade läkaren dosen och efter en månad togs läkemedlet bort. Jag fortsatte med stark kortisonsalva och mjukgörande tre gånger per dag.
Drack whiskeyför att kunna sova
I början av 2021 mådde jag mycket dåligt, i princip hela min kropp var inflammerad och jag hade svårt att
hålla kroppstemperaturen. På morgnarna duschade jag och smörjde in mig sittandes på toalettstolen eftersom jag inte orkade stå. Sedan klädde jag mig snabbt, tre tjocka tröjor, och la mig på soffan under tre filtar (varav en elfilt). Ändå hade jag frossa nästan hela dagen. Det kunde lugna sig lite på eftermiddagen men började sedan om.
Jag hade en potatisstöt bredvid sängen för att kunna klia mig på ryggen
Jag har hela livet haft måttliga besvär med extraslag från hjärtat, men nu var det extraslag många timmar varje dag. Jag samlade på mig vätska (14 kg), och började äta vätskedrivande. Dessutom hade jag besvärlig klåda. Jag provade alla möjliga medel mot klåda men inget fungerade. På kvällarna tog jag några stadiga whiskey för att över huvud taget kunna sova i några timmar. Jag hade en potatisstöt bredvid sängen för att kunna klia mig på ryggen.
Mina naglar växte till groteska former, jag fick använda en sidavbitare för att klippa dem, och hudsprickor på händer och fötter gjorde det svårt att gå. Varje morgon spolade jag mina öron för att bli av med hudflagor, och jaghade klåda i hårbotten. Jag var en riktig ”snöman” under den här tiden, det föll enorma mängder hudflagor från mig. Min fru dammsög varje morgon (jag orkade inte).
Vändningen kom april 2021
I slutet av februari togs den starka kortisonkrämen bort eftersom den inte haft effekt. Jag fick mildare kortison mot klådan och det bestämdes att jag skulle få UV-strålning tre gånger i veckan (totalt 25 ggr). Efter 15–16 gånger blev jag sämre efter varje strålning så den togs bort. I början av mars sattes metotrexat in igen, och efter ett tag avtog frossan och jag blev lite piggare. Under den period jag mådde som sämst var jag på hudmottagningen i Skellefteå tre gånger i veckan. De tog kort, gav mig oljebad, UV-strålning samt tidskrävande behandling av hudsprickorna. Jag vet att vården på vissa områden fungerar sämre men min erfarenhet av hudmottagningarna i Umeå och Skellefteå är bara goda. De har verkligen engagerat sig i mina problem.
Vändningen kom i april 2021 när jag fick påbörja behandling med biologiskt läkemedel i sprutform, och jag har tagit sprutorna själv varannan vecka sedan dess. Runt midsommar 2021 slutade jag plötsligt fälla hudflagor, och sedan dess har mina problem långsamt blivit bättre. Huden ser idag ganska normal ut, naglarna är som förr och hudsprickorna är borta. Kort sagt så mår jag utmärkt idag.
Varför vill jag då berätta det här?
Av två skäl:
Jag hade enormt stora besvär men upplevde att min hudläkare trodde på en förbättring, även om det kunde ta tid. Jag kan tänka mig att det finns fler som är förtvivlade över sin situation. För de flesta finns det möjlighet till förbättring även om vår sjukdom idag inte går att bota.
Forskningen har bokstavligt talat räddat mitt liv. Jag tycker vi ska vara tacksamma för de forskare som försöker förstå psoriasis bättre. Både jag och min fru är medlemmar i Psoriasisförbundet, jag köper 10–20 lotter varje år eftersom överskottet går till forskningen (vinner aldrig).
Skulle jag ha tur att vinna pengar så skulle mycket gå till psoriasisforskningen.
Har du psoriasis eller psoriasisartrit och en historia att berätta kring din sjukdom som du tror andra skulle ha glädje att ta del av?
Skriv till Psoriasistidningen,
Bellmansgatan 30,
118 47 Stockholm
eller mejla till marcus.rehnberg@pso.se.
