Tidig diagnos av psoriasisartrit är central
Stina Morian, som är medlem i Reumatikerförbundet, berättade om hur hon som patient fick kämpa länge för att få rätt diagnos. När hon väl fått diagnosen psoriasisartrit och inlett en behandling som fungerade upptäckte hon att ansvaret för att samordna alla de olika specialistläkare hon träffade låg på henne själv.
Det jag som patient skulle vilja skicka med är att de olika läkarna måste prata med varandra. Vi lever i en värld där algoritmerna kan berätta för mig vad jag vill ha innan jag visste om att jag ville ha det. Hur svårt kan det då vara att samordna vården?
Ann-Charlotte Beckman från Netdoktor redogjorde för resultaten av en patientundersökning som de genomfört tillsammans med Psoriasisförbundet och Reumatikerförbundet med stöd av Novartis. Ett resultat är att den genomsnittliga väntetiden för att få en diagnos är tre och ett halvt år.
– Vi ser att de här patienterna får vänta orimligt länge på diagnos och behandling. Det fruktansvärda är att lederna då förstörs, vilket helt i onödan leder till en funktionsnedsättning. Vi ser också en otroligt stor skillnad i lidande och livskvalitet mellan de som fått diagnos och de som inte fått det.
Reumatologen Gerd-Marie Alenius konstaterade att psoriasisartrit är en sjukdom där man har väldigt mycket smärta, ibland även när man har en fungerande behandling. Hon menade att det därför är viktigt att patienter får lära sig att hantera smärtan.
– Det är oerhört viktigt att ha kunniga patienter. Där har patientorganisationerna en viktig roll.
Patienterna får vänta orimligt länge på diagnos och behandling
Alexandra Karlén från Socialstyrelsen berättade om arbetet med att ta fram nya nationella riktlinjer för psoriasis. En remissversion av riktlinjerna kommer att presenteras 12/3 och är sen ute på remiss i två månader. Under den tiden är det meningen att patientorganisationer och andra ska komma in med synpunkter på förslaget och att vården ska få tillfälle att diskutera hur de kan tillämpa riktlinjerna. Den slutgiltiga versionen av riktlinjerna kommer nästa vår, men de preliminära riktlinjerna gäller som rekommendation för vården från det att de presenteras.
– En av våra centrala rekommendationer i de nationella riktlinjerna för psoriasis är att om det finns en misstanke om psoriasisartropati så ska vården erbjuda patienten en utredning.
En sak som skiljer patienter med psoriasisartrit från patienter med andra reumatiska sjukdomar är att de, även när de fått rätt diagnos och en fungerande behandling, ofta tvingas leva med svår smärta. Detta har en stark påverkan på livskvaliteten. Psoriasisförbundets ordförande Tina Norgren lyfte i detta sammanhang det psykosociala perspektivet.
– Vi pratar alldeles för lite om hur det är att leva med psoriasisartrit när det gäller det psykosociala. Jag tror att man kan göra ganska enkla saker för att patienten ska känna sig mer trygg i vården. Det är väldigt sällan man som patient får något förklarat för sig. Man behöver som patient förstå vad som händer, vad som inte händer och varför.
Stina Morian berättade om sina erfarenheter av vården för patienter med psoriasisartrit.
Susanne Nordling, som är oppositionslandstingsråd för Miljöpartiet i Stockholms läns landsting, menade att en vård där den ena specialisten vet vad den andra gör förutsätter sammanhållna vårdkedjor och journaler. Hon delade också med sig av sin egen erfarenhet av hur vården hanterar patienter med kroniska sjukdomar.
– Som kroniker blir man sin egen projektledare. Det finns ingen annan som håller samman vården åt en.
En annan av sjukvårdspolitikerna som deltog i rundabordssamtalet var Lennart Axelsson. Han är medlem i Psoriasisförbundet, riksdagsledamot för Socialdemokraterna och sitter i Socialutskottet. Lennart sammanfattade rundabordssamtalet med följande ord:
– Vi har en väl fungerande sjukvård i Sverige, men det finns brister och vården av patienter med psoriasisartrit är ett exempel på det. Det vill vi alla göra något åt.
